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为了女儿,我给厨房冰箱加了锁

时间:2022-12-03 15:18:23 | 浏览:1693

来源:大河健康报大河健康报记者 张保富宇宙中类地行星被太阳系驱逐的概率是1/15000,这和地球上小胖威利综合征的发病率数据相同。小胖威利综合征患者们多身材臃肿,智力发育和社交方式存在障碍,往往难以融入群体。因遭遇相似,他们共同拥有一个浪漫

来源:大河健康报

大河健康报记者 张保富

宇宙中类地行星被太阳系驱逐的概率是1/15000,这和地球上小胖威利综合征的发病率数据相同。

小胖威利综合征患者们多身材臃肿,智力发育和社交方式存在障碍,往往难以融入群体。

因遭遇相似,他们共同拥有一个浪漫的名字——星空漫游者

几乎每一个拥有“星空漫游者”的家庭,父母至少要有一个人放弃自己的工作,24小时陪伴在他们身边照护。

知道孩子患病

却不知道如何帮助她

林晓静老家温州,早年以做生意为生,走南闯北,家境殷实。1997年,一名“星空漫游者”降落在他和爱人身边。

“是个小棉袄。”那年,林晓静夫妇已有了儿子,心心念念地想要个女儿,小星(化名)的到来,圆了他们的梦。

和所有家庭一样,林先生希望女儿健康、活泼、聪明。

但一切都和想象的不一样。

小胖威利患儿肌张力低,小星三四个月大时手脚不见抬起来,喝奶量也比其他孩子少得多,生长发育迟缓。

林晓静在杭州工作,杭州的医生最初诊断小星是缺氧性脑病,并告诉他,医院每年有很多例类似患者,可以治好。

治疗三个月后,小星情况并未好转,他们去了上海某医院诊治,这次孩子被诊断为脑瘫、重症肌无力。

“这是我的女儿,无论如何我一定要让她好起来。”林晓静下定决心,带着女儿全国四处求医。但问了无数专家,没一个见过这种病症的,更不用提治疗了。

林晓静把小星带在身边,妻子负责照顾孩子的衣食起居。因与大脑各区相连的自主神经系统管制中枢——下视丘功能障碍,小星无饱腹感,3岁后出现食欲亢进且无法自控,她的新陈代谢率低,热量消耗慢,造成体重急速增长。

8岁时,小星在杭州某重点小学就读。她整个小学时代,因智商稍低,学习高层次抽象思维、数学计算能力等有困难,但她记忆力、阅读能力尚可,总体上和其他孩子并没有特别大的差别

深夜来临时,林晓静常把自己关在屋里,盯着天花板看。他说,有时候觉得自己挺对不起孩子的。

“她生病了,作为爸爸却找不到医生给她医治,甚至连孩子得了什么病都不知道。”

为控制孩子饮食

家中存放食物之处上锁

2008年,11岁的小星跟随父母一起到饭店吃饭,由于母亲控制她的饮食,有强烈饥饿感的小星暴怒,发脾气说母亲不爱自己

小星的认知能力不足,她并没有意识到大声说话会影响到别人就餐。周边的人用异样的眼光看过来时,林晓静“有种钻地缝的羞耻感”。

别人会认为父母没有把孩子教育好,他也无法向大家解释孩子生病的事情。

不久后朋友介绍了上海新华医院的医生给林晓静,这位医生刚从国外修学归来,通过检查,医生告诉林晓静,孩子是得了小胖威利综合征,其学名叫普拉德-威利综合征(Prader-Willi Syndrome, PWS)

至此和他们一家缠斗了11年的病魔,林晓静方知其“对头”的真实名字。

遗憾的是,这位医生却无法回答孩子的病因和治疗、预防手段,只说要控制孩子的饮食,注射生长激素。尽管结果不尽如人意,起码有了明确的控制方向。

为了控制孩子饮食,林晓静家的厨房、冰箱等凡是有食物的地方都上了锁。

曾经的小星因食欲亢进且无法自控,新陈代谢率低,造成体重急速增长。

2010年,正在上初中一年级的小星,看到同学的铅笔盒非常漂亮,她拿到手里把玩,放学时把它塞进了自己的书包。

同学们并不知道这是小星认知和行为能力异常的表现,冤枉她为“偷”。

如此几次后,自尊心极强的小星不愿意去学校了,考虑到对其他孩子有影响,林晓静同意孩子的请求,此后请家教给孩子上课,一直上到小星17岁。

生长激素控制病情

改善身体各项机能

多年来,林晓静带女儿去了天南海北治病,凡是听说有医院能治,他都跑了个遍。

2016年,林晓静联系到了河南中医药大学第一附属医院儿童遗传代谢内分泌病区郑宏教授。郑宏师从我国著名遗传代谢病专家北京大学第一医院杨艳玲教授,多年来一直致力于研究遗传学、内分泌和罕见病。

郑宏告诉大河健康报记者,小胖威利综合征是第15号染色体基因突变导致,其中核仁小分子RNA的表达异常是引起普瑞德-威利综合征的重要原因。

小胖威利综合征的病因,是第15号染色体基因突变导致,其中核仁小分子RNA的表达异常是引起普瑞德-威利综合征的重要原因。

郑宏谈到,小胖威利综合征患者必须使用生长激素注射,除了协助他们成长、改善身高外,还可改善身体脂肪分布、改善呼吸状况以解决睡眠呼吸障碍问题、增加肌肉以促进运动技能、协助增加骨密度以避免骨质疏松。

13、4岁时的小星,经过治疗体重逐渐恢复正常。

至于行为方面的问题,则可通过疗育计划来降低严重度,部分患者可配合药物治疗。

“对于这个群体要及早进行语言训练,帮助他们进行行为矫正。”郑宏说,对特殊群体的特殊教育能让父母及老师、同学了解小胖威利患儿智能迟缓的原因,从而可以借助早期疗育、行为及物理治疗而改善患儿身体各项指标。

成立公益组织

帮助更多家庭

为进一步了解小胖威利综合征,林晓静翻阅查找了大量资料,把自己“逼”成了业内的“专家”,他发现小胖威利综合征的多数症状表现归因于下丘脑功能障碍,这期间很有可能错过了治疗的最佳时机。

虽然该病无法完全治愈,但若能及早采取合适的治疗方案,疾病给孩子带来的痛苦将降至最低。

按照美国、日本统计的小胖威利综合征发病率计算,中国相关患者或超10万人,而确诊并登记在册者不足2000人,绝大多数小胖患者还在接受着错误的治疗方式。

2017年3月,林晓静成功注册了浙江小胖威利罕见病关爱中心,其运营资金多来源于网络募捐,主要的功能是科普宣传、政策倡导、医疗援助、建立小胖家园帮助患儿减重。并在杭州已经建立了国内第一家没有食物诱惑的小胖家园。

在这里,患儿在工作人员的专业指导下进行体育锻炼、营养定制方案执行、心理干预等。

关于患儿一辈子都要用的生长激素,林晓静算了一笔细账:其价格在2元(粉剂)或4元(水剂)/千克,就是说,一个50公斤重的孩子,每天注射生长激素要花费100元(粉剂)或200元(水剂);每三个月还需要定期复查一次。仅此项每年就有近7万元的支出。

一个令人欣喜的消息:2022年1月19日,广东医保局牵头的包括山西、江西、河南、广西、海南、贵州、青海、宁夏、新疆等11省联盟集采发布采购文件,生长激素首次纳入省际联盟集采。星空漫游者所在的家庭,负担大为减轻。

郑宏介绍,目前小胖威利综合征患者在河南中医药大学第一附属医院就诊,其中患者所需的一年生长激素,可以申请中国红十字基金会的医疗救助。

春日到来,夜空清澈,如同星空漫游者的眼睛一般明亮、美好。如今已25岁的小星坐在床上画画,灯光照耀下,她是那般专注、夺目。

林晓静一直有个梦,或许医学科技的创新发展下,小星的病下个月就好了。但更大的可能是,女儿这辈子都会如此。

但,那又怎么样呢?

父女一场,我愿意带着你,走很远的路,看很多的风景。漫漫岁月,为父愿意一直为你遮风挡雨。女儿,加油!”林晓静轻轻说道。

来源:大河健康报

本文来自【大河健康报】,仅代表作者观点。全国党媒信息公共平台提供信息发布传播服务。

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